罹患罕见皮肤病的感人故事 Mar 21, 2024 3:38:45 GMT Quote Select PostDeselect PostLink to PostBack to Top Post by dunki37 on Mar 21, 2024 3:38:45 GMT 板层状鱼鳞病是一种非常罕见的遗传性皮肤病。皮肤细胞以正常速度繁殖,但它们不会在皮肤最外层(角质层)表面正常分离,也不会按应有的方式脱落。这种保护的结果是结壳的形成。 这是一种出生时就出现的疾病,事实上,患有板层状鱼鳞病的儿童被称为“火棉胶儿童”,因为他们被一层透明的膜覆盖,即火棉胶。新生儿的皮肤呈红色、深色、紧绷、有鳞状。通常,眼睑和嘴唇非常紧张,以至于无法合上。 由于眼睑周围皮肤紧绷,患有层状鱼鳞病的人很难完全闭上眼睛。由于头皮鳞片增厚、手掌和脚底皮肤增厚以及因耐热而出汗减少,他们还可能出现严重脱发。 这是一种罕见且难以治疗的疾病,它会导致具有特殊的外观,吸引陌生人的目光。 陌生人的行为 Zee 的父亲、来自哈 荷兰 WhatsApp 号码数据 克尼的 36 岁纳菲斯·尤纳斯 (Nafis Younas)表示,他儿子所患的病症经常导致陌生人做出真正刻薄且无端的评论。 另请阅读 治疗脱毛毛囊炎的 10 种自然疗法 脱毛毛囊炎的自然疗法 如何去除脚上的疣 疣:如何消除它 治疗脆弱指甲的5种最佳疗法 脆弱的指甲:如何加固它们 有一天,Zee 和她的母亲 Farhana 在药房,一名男子问 Farhana Zee 出了什么问题,是不是她放火烧了他!Zee 听到了这个评论,并在一周内保持着非常严肃的态度。当我们问他是否有什么问题时,他回答说他听到了陌生人问他母亲的话,想知道他小时候被烧伤是否属实。真是令人心碎。” 泽:奇迹 Zee 对于 Younas 和他 32 岁的妻子 Farhana 来说是一个奇迹。这对夫妇还有一个 4 岁的女儿阿亚安 (Ayaan),但在怀孕时遇到了困难。尤纳斯女士曾流产,随后在 Zee 出生前几年又产下死产。 当她发现自己再次怀孕时,医生告诉她希望很大,但在20周检查时,夫妇俩得知他们的孩子出生时会出现一些“并发症”,可能是唐氏综合症,或心脏病或呼吸系统问题。 Zee 在东伦敦荷默顿医院通过剖腹产出生。医务人员说,他出生时就有一层火棉胶膜,这是一层坚硬、闪亮的外壳,就像某种蛹,包裹着他的整个皮肤。 “这很可怕,因为我们从未见过这样的事情,”尤纳斯先生说。“他没有哭,全身皮肤都很紧绷。他的全身都被割伤了,看起来既可怕又痛苦。他被直接放入保温箱并送往儿科特殊病房。” Zee 在特殊护理病房待了 5 周。在他出生的前三天,他的父母无法抱他,随后,他们只能先戴上手套和围裙,才能把他抱得更近,以尽量减少感染的风险。 尤纳斯先生继续说道:“作为一名父亲,我只是要求把他抱在怀里,让他感到安全,但我做不到。” 医生与大奥蒙德街医院的专家一起诊断 Zee 患有层状鱼鳞病,这是一种无法治愈的疾病。